當好萊塢傳奇動作巨星布魯斯威利（Bruce Willis）於 2022 年宣布因罹患失語症（Aphasia）而退出影壇，隨後在 2023 年確診為額顳葉失智症（Frontotemporal Dementia, FTD）時，這則消息不僅震驚了全球影迷，更讓無數正面臨長照議題的家庭感同身受。布魯斯威利的案例，將這類罕見但影響深遠的神經退化性疾病帶到了大眾視野中，也讓我們看見了在疾病面前，家庭支持系統的重要性。
面對摯愛家人的認知功能退化，照護者往往承受著巨大的心理壓力。本文將從布魯斯威利的病情出發，深入探討失語症與額顳葉失智症的特徵，並為家庭照護者提供心理調適的實用建議。
從失語症到額顳葉失智症：布魯斯威利的病情解析
許多人對於布魯斯威利最初診斷的「失語症」與後來確診的「額顳葉失智症」感到混淆。事實上，這兩者在病理與症狀表現上有所不同，但都對患者的溝通能力造成嚴重打擊。
額顳葉失智症（FTD）是一種好發於 65 歲以下人群的早發性失智症，它主要影響大腦的額葉與顳葉，這兩個區域分別掌管性格、行為、語言與決策能力。這與一般常見的老年失智症（如阿茲海默症）主要影響記憶力有所不同。
重點摘要：額顳葉失智症不僅僅是「忘記事情」，更多時候表現為性格改變、語言障礙或行為異常，這往往讓家屬感到更加無助與陌生。
為了讓讀者更清楚了解兩者的差異，我們整理了以下比較表：
| 比較項目 | 失語症 (Aphasia) | 額顳葉失智症 (FTD) |
|---|---|---|
| 主要定義 | 大腦語言區受損導致的溝通障礙 | 大腦額葉或顳葉萎縮導致的神經退化疾病 |
| 常見成因 | 中風、腦傷、腦瘤或退化性疾病 | 基因突變、異常蛋白堆積（具體成因不明） |
| 核心症狀 | 聽說讀寫能力受損，但智力可能保留 | 性格改變、衝動控制差、語言能力退化 |
| 記憶力影響 | 通常不受直接影響 | 早期記憶力尚可，晚期可能衰退 |
| 布魯斯威利的狀況 | 初期表現症狀 | 最終確診的根本病因 |
像布魯斯威利一家學習：家庭照護系統的團結力量
在布魯斯威利確診後，最令人動容的莫過於他身後的「聯合家庭艦隊」。現任妻子艾瑪（Emma Heming Willis）、前妻黛咪摩爾（Demi Moore）以及他的五個女兒，展現了驚人的團結力。她們公開分享病況，不僅是為了減少外界的猜測，更是為了提升大眾對 FTD 的認識。
建立「混合型」的支持網絡
對於一般家庭而言，或許很難像好萊塢巨星擁有龐大的資源，但布魯斯威利家人的態度值得借鏡：「坦然面對，共同分擔」。照護不應是一個人的孤軍奮戰。家庭成員應定期召開家庭會議，盤點現有資源，分配照護責任，避免讓單一照護者（通常是配偶或長女）承擔所有壓力。
照護者的心理調適：面對「模糊的失落」
當家人罹患像額顳葉失智症這樣的疾病時，照護者會經歷一種特殊的心理狀態，稱為「模糊的失落」（Ambiguous Loss）。這意味著患者雖然「人在」，但其人格、互動模式已經「不在」了。這種失落感往往比面對死亡更難處理，因為缺乏明確的終點。
1. 承認並接受負面情緒
看著曾經意氣風發的布魯斯威利逐漸失去語言能力，他的家人無疑經歷了巨大的悲痛。照護者必須明白，感到憤怒、沮喪、疲憊甚至想要逃離，都是極其正常的反應。不要因為產生這些情緒而感到愧疚。
2. 學習「加入他們的世界」
由於失智症患者的邏輯與現實感可能扭曲，強行糾正往往只會引發衝突。專家建議採用「認同療法」的概念，順著患者的邏輯對話。如果溝通變得困難，非語言的接觸（如握手、擁抱、眼神交流）將成為連結彼此情感的重要橋樑。
面對長照之路的 5 個實用建議
若您的家中也有類似布魯斯威利病情的長者，以下是資深護理人員與心理諮商師建議的行動清單：
- 及早進行法律與財務規劃：在患者尚有決策能力時，盡快完成監護宣告、預立醫療決定書（AD）及財產信託規劃，避免未來產生法律糾紛。
- 建立固定的生活規律：失智症患者對於環境變動極為敏感，規律的作息能降低焦慮感，也能減少異常行為的發生。
- 善用輔助溝通工具：對於有失語症狀的患者，可以使用圖卡、平板電腦或簡單的手勢來輔助溝通，減少挫折感。
- 尋求外部資源協助：不要害怕申請長照 2.0 服務、日間照顧中心或居家喘息服務。適度的抽離是為了走更長遠的路。
- 加入支持團體：參與失智症家屬互助會，與有相同經歷的人分享經驗，能有效降低孤獨感並獲得實用的照護技巧。
結語：愛是最終的語言
布魯斯威利的演藝生涯雖然因病暫停，但他與家人共同面對疾病的過程，卻上演了人生最真實也最感人的一幕。額顳葉失智症與失語症雖然奪走了語言，卻奪不走愛。
對於每一位正在經歷這場漫長告別的家庭照護者，請記得關注自身的心理健康。您不是超人，您也需要被照顧。當您感到無助時，請回想布魯斯威利家人的團結，並尋求專業醫療與社會資源的協助。在這條艱辛的長照路上，愛與理解將是支撐我們走下去的最大力量。
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